Autisme, la lluita per una vida autònoma
L’empoderament és clau per fer que les persones autistes puguin portar una vida independent i amb els seus drets garantits
L’autisme és un trastorn del neurodesenvolupament que afecta la manera com les persones perceben i interactuen amb el món. S’anomena Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) perquè es manifesta de formes molt variades. Les persones amb TEA poden tenir des de dificultats en la comunicació i la interacció social fins a interessos restringits o patrons de comportament repetitius.
Cada persona amb autisme representa un cas únic. Algunes poden necessitar suports constants, mentre que d’altres, amb un alt potencial cognitiu, poden desenvolupar grans habilitats en àrees específiques. L’autisme és un trastorn divers que pot coexistir amb altres afeccions del neurodesenvolupament, com la discapacitat intel·lectual o el TDAH o presentar alt potencial cognitiu, cosa que genera necessitats de suport variades en funció del cas.
Això fa que sigui essencial tractar-les de forma individualitzada per entendre i atendre les necessitats de cada persona. Les causes que provoquen l’autisme encara són desconegudes, si bé se sap que té un origen neurobiològic i genètic.
A Catalunya, el percentatge de joves amb TEA està augmentant, amb estimacions que oscil·len entre l’1,23% i l’1,80%, segons un estudi publicat l’any 2019. Aquest fet posa en relleu la necessitat de promoure mesures inclusives que garanteixin una vida digna i plena per a aquest col·lectiu. L’empoderament de les persones autistes és clau per garantir la seva autonomia personal en la mesura que sigui possible.
L’autonomia personal
Per a les persones amb autisme és bàsic rebre el suport adequat per cada cas. Però també és clau promoure el seu empoderament per fomentar la seva autonomia personal. L’autonomia és la capacitat de prendre decisions sobre la pròpia vida i participar activament en la societat.
Figures com els assistents personals tenen un paper fonamental en aquest procés. Aquests professionals ajuden les persones autistes a desenvolupar habilitats de comunicació, gestionar les activitats del dia a dia i establir connexions amb el seu entorn. Per tal que aquest suport sigui efectiu, és molt important que l’assistent tingui formació especialitzada en autisme i pugui adaptar-se a les necessitats canviants de la persona al llarg de la seva vida.
La vida independent, reconeguda com un dret humà fonamental, només és possible si es garanteix l’accés a serveis adequats i a una xarxa de suport que promogui la inclusió i la participació activa a la comunitat.
Un altre dels problemes al que s’enfronten les persones autistes és el diagnòstic tardà o l’infradiagnòstic, que afecta en especial a les dones autistes, i que pot perjudicar greument els seus drets i qualitat de vida.
Defensa dels drets del col·lectiu
Les persones amb autisme tenen els seus drets recollits en diversos textos legals. La Convenció de la ONU sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat va suposar un canvi de paradigma en les polítiques al voltant de la discapacitat. El seu article 19 obliga els estats a garantir que les persones amb discapacitat, incloses les persones amb autisme, puguin viure de manera independent i formar part de la comunitat.
La Carta de Drets per a les Persones amb Autisme (1996) i el Reial Decret Legislatiu 1/2013 a Espanya reconeixen el dret a la vida independent i a serveis de suport. L’Estratègia Espanyola en TEA (2015) fomenta l’autonomia personal i l’envelliment digne amb suport adequat.
Per tant, les persones amb autisme tenen els mateixos drets que qualsevol altra persona, però malauradament, sovint també es troben amb barreres per exercir-los. Per exemple, el dret a participar en la vida política, cultural i esportiva encara no està plenament garantit per a tothom.
En l’àmbit polític, cal que s’adaptin els materials i processos per assegurar que totes les persones puguin votar o participar en decisions públiques. A nivell cultural i esportiu, les administracions han de promoure activitats inclusives que fomentin la socialització i el benestar emocional de les persones autistes.
Finalment, també tenen dret a una protecció social adequada, cosa que inclou l’accés a serveis sanitaris, educatius i socials que els garanteixin un nivell de vida digne.
Aquest article forma part de la Unitat Didàtica “Autisme i empoderament”, elaborada en col·laboració amb la Federació Catalana Autisme.