L’exalumna del col·legi pateix la síndrome de Sudeck, una malaltia minoritària que li van detectar quan cursava segon de Batxillerat
Ória Escuer, Adriel Gabarre i Victoria Pivtorak de la revista Epis Report. Aquest article ha estat elaborat per un equip d’estudiants amb la col·laboració de periodistes de Junior Report.
L’Estel ha tornat al cole. Ens ha donat moltes lliçons en aquest temps i en aquesta entrevista. Ha fet de la seva malaltia la raó del compromís, de superar-se… No ha defallit. En tot just una setmana ha recollit mil cinc-centes signatures per tal que la seva veu se senti en instàncies superiors. Gràcies, Estel.
Abans que et diagnostiquessin la malaltia, tenies alguna sospita sobre el que podies estar patint?
No, si hagués tingut algun indici o sospita de la malaltia que es podria desenvolupar no m’hauria operat. Abans de l’operació em van dir que tot aniria molt ràpid, dos mesos de recuperació com a molt. Si m’haguessin dit que hi havia una mínima possibilitat que podia passar això o que m’havia d’operar tantes vegades, no hagués tirat endavant.
Com ho vas viure durant la teva època d’estudiant?
Va ser molt complicat. No obstant, vaig tenir molta ajuda per part del professorat. Em van adaptar les classes quan no podia anar-hi perquè tenia metges o recuperació. Va canviar completament la meva perspectiva, em vaig centrar més en mi.
Creus que es dóna suficient importància a la teva malaltia o que, més aviat, passa desapercebuda?
Passa molt desapercebuda. És una malaltia que econòmicament no és rendible de tractar, ni d’investigar, perquè els tractaments, els fàrmacs i la investigació costaria molt més que les persones que ho patim. En ser una malaltia rara i minoritària, passa completament desapercebuda. Hi ha molts professionals mèdics que no saben de què tracta, vas a urgències i no saben què és… No saben com tractar-la.
Ens podries fer un breu resum sobre algunes campanyes que has dut a terme per tal visibilitzar la malaltia?
Aquesta última que he portat ha estat la campanya d’Osoigo: van fer una recollida de firmes per a incentivar la investigació per al síndrome de Sudeck, la malaltia que pateixo. Van fer una breu descripció del procés que havia passat aquests dos anys per tal que la gent conegués una mica la meva història: havia d’aconseguir 1.500 signatures en menys d’una setmana i les vaig aconseguir. També vaig començar, a partir d’agost, a escriure la meva història per les xarxes i amb els problemes amb què em trobava conseqüència de la discapacitat. No canviaria res d’allò que he fet a les campanyes.
Creus que la teva vivència pot ajudar o inspirar als joves que es troben en la mateixa situació o en una de similar?
Totalment. Aquests dos anys el que més m’ha ajudat quan em trobaven un nou símptoma o quan la meva situació empitjorava ha sigut llegir perfils d’altres persones que tenen malalties rares o que pateixen la meva situació. Tenir amb qui parlar de tu a tu t’ajuda molt a passar el dia. Crec que la meva història pot fer el mateix efecte en les altres persones, tenir aquest “feedback” és molt important.
Tens pensada alguna manera de continuar donant visibilitat a aquesta síndrome en un futur?
Només ha estat el principi: ara es tracta de seguir campanyes com a tal. No en tinc de definides, però hem contactat amb diferents mitjans de comunicació i volem continuar fent amb la màxima gent possible i continuar recaptant fons.
Com ha canviat la teva manera de veure el futur abans i després d’haver patit la malaltia?
Ha canviat totalment. A mi em van operar l’1 de febrer. Jo, abans d’aquell dia, pensava a fer batxillerat, la selectivitat, entrar a la universitat. Tot era una línia recta i començar a patir va frenar la meva vida i em vaig haver de centrar en mi i en la meva salut. Al llarg d’aquests dos anys m’he adonat que no passa res per parar la meva vida.
Consideres que la teva malaltia és un impediment o és més aviat una motivació a l’hora de lluitar pel canvi?
Al principi sempre és un impediment, qualsevol malaltia sempre és un impediment perquè t’enfonses molt i caus molt baix; caus en molts aspectes. Abans podia portar una vida més moguda tot el dia, ara he d’organitzar-me per no estar molt cansada. Però quan ho comences a portar millor, personalment es transforma en una motivació per viure.
Si haguessis de treure una reflexió de la teva història, quina seria?
A vegades no passa res per parar, sempre va bé saber qui ets i per on vas, tot i que no segueixis un rumb fixe. Allò més important és ser feliç amb un mateix.
