L'esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa que no té cura i que requereix una atenció i cures intensives
El 8 de març del 2022 es va aprovar per unanimitat al Congrés dels Diputats tramitar la proposició de llei per garantir el dret a una vida digna de les persones amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA). Més de 4.000 persones a Espanya pateixen aquesta malaltia neurodegenerativa, segons la Societat Espanyola de Neurologia (SEN).
Tot i això, dos anys després de l'acord aconseguit pels partits polítics, la norma no ha tirat endavant. A l'anterior legislatura, aquesta va arribar a redactar-se, però la seva aprovació es va anar endarrerint successivament, augmentant el termini per presentar esmenes. Han passat els dies i la llei ha caigut en l'oblit.
Per aquesta raó, pacients i familiars afectats per la malaltia s'han reunit aquesta setmana a la sala Constitucional del Congrés per tornar a exigir una llei que els garanteixi l'atenció, les cures i els ajuts que necessiten per poder viure amb dignitat.
El discurso de Unzué que debería hacernos reflexionar, especialmente a los diputados: “¿Cuántos diputados hay? He contado 5. ¿Sabéis lo que nos ha costado estar aquí? Espero que, como mínimo, nos estén viendo. Y que quede grabado y nos escuchen”. #LeyELA pic.twitter.com/rS3FCKUQem
— Fernando H. Valls 🗞️ (@FernandoHValls) February 20, 2024
L'ELA requereix cures expertes i atenció durant les 24 hores del dia, cada dia de l'any. És una malaltia que afecta directament el moviment i la capacitat de parlar, empassar i respirar.
Per aquesta raó, els malalts necessiten tractaments com ara fisioteràpia per entrenar la mobilitat, psicologia per ajudar a gestionar l'impacte emocional de la malaltia, logopèdia per abordar problemes de comunicació, i teràpia ocupacional per adaptar-se a les limitacions físiques, entre d'altres.
Per tot això, la llei que reclamen busca garantir l'accés a una atenció especialitzada al domicili les 24 hores, agilitzar el reconeixement de la discapacitat i assegurar una atenció sociosanitària a centres de salut i hospitals adaptada a les necessitats d'aquesta malaltia.
Què és l'ELA?
L'esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa progressiva que afecta les neurones motores que es troben al cervell, el tronc cerebral i la medul·la espinal.
Aquestes cèl·lules nervioses controlen el moviment dels músculs voluntaris, és a dir, aquells que es troben sota el nostre control conscient. Aquests ens permeten fer activitats com moure braços i cames, menjar, parlar o seure, entre altres moviments.
L'ELA porta a la degeneració gradual de les neurones que envien senyals a aquests músculs, cosa que resulta en una pèrdua progressiva de la funció muscular. Les persones afectades perden força i coordinació i, a mesura que avança la malaltia, se'ls fa impossible fer activitats rutinàries, com pujar escales, aixecar-se o empassar.
En la majoria de casos, els pacients no saben la causa de la malaltia, encara que en un petit percentatge s'ha identificat un component genètic hereditari.
Actualment l'ELA no té cura, encara que sí que hi ha tractaments que tracten de fer la vida més fàcil per als pacients. Tot i això, és una malaltia amb una esperança de vida molt baixa, estimada entre els 3-5 anys des del diagnòstic.
La malaltia no només és devastadora per als malalts, sinó també per als éssers estimats. El deteriorament físic i emocional, així com la pèrdua d'independència dels pacients, pot generar una càrrega emocional per als familiars i els cuidadors. Aquests sovint enfronten reptes físics, financers i emocionals per poder oferir suport i cures intensives.
Una vida amb ELA
Un dels personatges més reconeguts de la història amb ELA va ser Stephen Hawking. El físic teòric va ser diagnosticat d'aquesta malaltia amb només 21 anys mentre estudiava a la Universitat. Amb el pas del temps, l'ELA el va deixar pràcticament paralitzat: depenia d'una cadira de rodes per desplaçar-se i un sintetitzador de veu per parlar.
Tot i això, Hawking va desafiar totes les expectatives i va continuar treballant en la seva investigació sobre la física de l'univers. Les limitacions físiques no li van impedir fer contribucions significatives a la física teòrica, cosa que el va portar a convertir-se en un dels científics més reconeguts a nivell mundial.
8 enero 1942: nace Stephen Hawking, físico y divulgador científico. Diagnosticado de ELA a los 21 años, dedicó su larga vida a la investigación de los agujeros negros y la astrofísica. Casualmente, nació justo 300 años después de la muerte de Galileo Galilei. pic.twitter.com/XVwYiW98zG
— Historia S.XX y XXI (@historia_SXX) January 8, 2020
A Espanya, un dels personatges més coneguts és l'exfutbolista Juan Carlos Unzué, que després d'anys dedicant-se al futbol va ser diagnosticat d'ELA el 2020. Unzué va jugar com a porter a diversos clubs espanyols, com el Sevilla FC i el FC Barcelona. També va ser entrenador d'altres equips, com ara el RC Celta de Vigo i el Girona FC.
Després de conèixer que patia la malaltia, es va retirar de l’esport. Des d'aleshores, s'ha dedicat a fer activisme i reclamar l'aprovació de la llei que garanteixi una vida digna als malalts d'ELA. Actualment és el portaveu de la Confederació Nacional d'Entitats d'ELA (ConELA).
En junio de 2020, Juan Carlos Unzué hizo público su diagnóstico de ELA y se propuso visibilizar la enfermedad.
⚽️ Retrato humanista del día a día del exportero y exentrenador del Barça
UNZUÉ. EL ÚLTIMO EQUIPO DE JUANCAR, ya en cines
🎬 Distribuye @AContraFilms pic.twitter.com/imw61dT9O0— Adicine (@Adicine_es) May 5, 2023
